داشتن یک زندگی عادی و باکیفیت برای بیماران هموفیلی با پیشرفت‌های علمی و دستیابی به شیوه‌های جدید درمانی
- بازدید: 62
رییس کلینیک فوق‌تخصصی بیماران تالاسمی و هموفیلی سرور از مراکز زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: امروزه با پیشرفت‌های علمی و دستیابی به شیوه‌های جدید درمان، شاهد داشتن یک زندگی عادی و باکیفیت برای بیماران هموفیلی هستیم.
دکتر زهرا بدیعی در گفتگو با وب دا، اظهار کرد: استفاده از رنگ قرمز که نماد هموفیلی بوده بیانگر این است که ما جامعه هموفیلی همیشه در کنار هم هستیم و اکنون که در دوران کرونا قرار داریم با رعایت دستورالعمل‌های بهداشتی مواظب سلامت خود و دیگران هستیم.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد تصریح کرد: امروزه با پیشرفت‌های علمی و دستیابی به شیوه‌های جدید درمان، داشتن یک زندگی عادی و باکیفیت برای بیماران هموفیلی قابل دسترس بوده و وجود یک نقص، باعث مختل شدن روند زندگی آنها نشده است.
دکتر بدیعی با اشاره به اینکه رفع مشکلات بیماران هموفیلی همت بلند متولیان امر را می‌طلبد، افزود: از ابتدای امسال نزدیک به 300 بیمار هموفیلی بالای 18 سال تحت پوشش واکسیناسیون قرار گرفتند، ضمن اینکه مجموع بیماران هموفیلی تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد 600 نفر هستند.
بیماران هموفیلی باید در حرفه‌ای مشغول به کار شوند که برای آنان ایجاد مشکل نکند
دکتر زهرا بدیعی با اشاره به اینکه یکی از مهمترین دغدغه‌های بیماران هموفیلی در بحث اشتغال آنان بوده است، اظهار کرد: در حوزه اشتغال افراد مبتلا به اختلالات ارثی این نکته حائز اهمیت است که نسل جدید بیماران هموفیلی با نسل قدیم این گروه از بیماران متفاوت بوده و با توجه به انجام درمان‌های پیشگیرانه و کاهش معایب مورفوریتی و آسیب‌های مفاصل می‌توان برنامه‌ریزی درستی در حوزه اشتغال آنان داشت و اینگونه نیست که بگوییم ابتلا به بیماری منجر به بیکاری می‌شود و شغل و حرفه‌ای برای فعالیت بیمار هموفیلی وجود ندارد.
رییس کلینیک فوق‌تخصصی بیماران تالاسمی و هموفیلی سرور اضافه کرد: در عین حال مهم است که بدانیم چه نوع حرفه‌ای برای بیمار هموفیلی مناسب بوده و مسلماً ابتلا به بیماری نباید مانع اشتغال افراد بشود و این گروه باید از دوران طفولیت تا جوانی برنامه‌ریزی لازم برای رسیدن به شغل مناسب و ایده‌آل داشته باشند، البته بهتر است که فعالیت‌هایی در پیش گرفته شود که کمترین آسیب و فشار را به مفاصل فرد وارد کند، مسلماً شغل‌هایی که با برداشتن بارهای سنگین، خم شدن زیاد، کار کردن با وسایل تیز و برنده و خطرات پرت شدن از ارتفاعات همراه بوده برای بیمار هموفیلی بسیار خطرناک است و فعالیت در اینگونه مشاغل هرگز به این گروه از افراد توصیه نمی‌شود.
دکتر بدیعی با ذکر این نکته که پنهان کردن بیماری در محیط کار مشکلات دیگری همچون عدم برخورداری از خدمات بیمه‌ای را در پی دارد، تأکید کرد: اگر فرد دچار مشکل شد به جهت پنهان کردن موضوع تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد، درخواستی که از بیماران هموفیلی داریم این است که به جهت تصمیم‌گیری صحیح و عدم ایجاد دغدغه از راهنمایی مشاور در این خصوص بهره‌مند شوند تا بتوانند بهترین تصمیم را بگیرند.
رییس کلینیک فوق‌تخصصی بیماران تالاسمی و هموفیلی سرور ادامه داد: عدم پنهان کردن مشکل و آشنایی همکار و کارفرما موجب آگاهی کامل آنان شده تا در مواقع نیاز اقدام به‌موقع را برای آن فرد داشته باشند تا دچار مشکل نشود، فرد بیمار در این شرایط فعالیت بهتر و مناسب‌تری داشته و هیچگونه استرس و دغدغه‌ای هم برایش ایجاد نمی‌شود.
دکتر بدیعی گفت: در پایان باز هم این نکته قابل ذکر است که بیمار دچار مشکلات مفاصل شغل و حرفه‌ای را انتخاب کند که سلامتش را حفظ کند و منجر به ایجاد خطرات جدی و افزایش میزان خون‌ریزی نگردد و قطعاً اطلاع همکار و کارفرما موجب می‌شود که در زمان اورژانسی کمک و امدادرسانی به‌موقع صورت پذیرد.
