خدمات توان بخشی و درمانی بیماران MPS تحت پوشش بیمه ای قرار گرفته است 

مدیر امور بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار کرد: با همکاری سازمان های بیمه گر و صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج تمام هزینه های توان بخشی بیماران MPS تحت پوشش بیمه ای قرار گرفته است. 

دکتر جواد رجبیان، در گفتگو با وب دا با اشاره به اینکه تمام خدمات توان بخشی بیماران مبتلا به اختلال موکوپلی ساکاریدوز در بیمارستان های دولتی کاملا رایگان است، خاطر نشان کرد: خدمات توان بخشی شامل گفتار درمانی، کار درمانی و فیزیوتراپی به صورت رایگان در مراکز درمانی دولتی برای این بیماران انجام می شود و در صورت مراجعه به مراکز خصوصی تا 80 درصد تعرفه ها برای این بیماران رایگان خواهد بود. 

وی با بیان اینکه این تخفیفات با همکاری سازمان های بیمه گر و صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج انجام شده است.   تصریح کرد: این دسته از بیماران متابولیک نیاز به آنزیم درمانی  دارند که خدمات دارویی آنها نیز مشمول 100 درصد تخفیف قرار دارد. 

مدیر امور بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه  افراد مبتلا به اختلالات موکو پلی ساکاریدوز(MPS) علائم مشابه بسیاری از جمله درگیری اندام های متعدد، ویژگی هایی مثل درشتی غیر طبیعی اجزای صورت و ناهنجاری های اسکلتی به ویژه مشکلات مفصلی دارند، گفت:  علاوه بر این علائم  این بیماران ممکن است دچار کوتاهی قد، ناهنجاری های قلبی، بی نظمی های تنفسی، بزرگ شدن کبد و طحال (هپاتواسپلنومگالی) و ناهنجاری های عصبی شوند.

وی با بیان اینکه  شدت اختلالات موکوپلی ساکاریدوز در بین افراد مبتلا، حتی در بین افراد دارای یک نوع از این اختلال و حتی در بین افراد یک خانواده، بسیار متفاوت است، عنوان کرد: در اکثر موارد موکو پلی ساکاریدوز (MPS)، نوزادان مبتلا در بدو تولد طبیعی به نظر می‌رسند و علائم در حدود یک یا دو سالگی آشکار می‌شوند.

دکتر رجبیان با اشاره به اینکه علائم اولیه بیماری پس از تولد ممکن است شامل سرماخوردگی مکرر، آبریزش بینی، عفونت، تاخیر رشد یا تاخیرخفیف رشد باشد، افزود: اشکال خفیف این اختلالات ممکن است تا دوران کودکی یا نوجوانی آشکار نشود وگاهی منجر به عوارض تهدید کننده زندگی می شود.